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El 11 de diciembre de 2018, los miembros de la junta directiva de ACACI asistimos al Foro sobre el Impacto Social del Dolor en España. Esta plataforma (SIP) desde el inicio de su actividad, en el año 2009 hasta la actualidad, ha conseguido importantes logros fundamentalmente en el marco de la UE. CONCLUSIONES GENERALES Datos epidemiológicos […]
FORO IMPACTO SOCIAL DEL DOLOR EN ESPAÑA (SIP) Leer más »
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. ACACI participa en los diferentes actos organizados por FEDER. Es un día para dar a conocer estas «enfermedades raras» que causan tanto dolor a quien las padece y a sus familiares.
28 de febrero Día Mundial de las Enfermedades Raras Leer más »
Los días 13, 14 y 15 de febrero de 2019 se celebró el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla y nuestra compañera Esther Sierra asistió en representación de ACACI.
IX CONGRESO INTERNACIONAL MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS Leer más »
El día 12 de febrero de 2019 – Entrevista en TV L’ Hospitalet, Programa Veïns. Intervienen nuestras compañeras Asun Caravaca y Gloria Romanello. Se hablará de la CI/SVD y de nuestra Asociación.
Bola de fuego en la vejiga Desde hace unos cinco años aproximadamente padezco esta enfermedad tan dura llamada Cistitis Intersticial. Yo nunca había tenido infección de orina y de repente tuve unas cuantas seguidas durante un año o así. Después de ese año tan duro empecé a encontrarme aún peor, tenía todos los síntomas
Empecé en 2003 con 42 unos años con la típica cistitis que todas hemos padecido alguna vez, después de varios tratamientos con antibióticos, mi Dra. de familia me dijo que tenía VEJIGA NEURÓGENA y me envió al urólogo, éste me pidió hacer analíticas, pero daban negativo, en 2004 me envió a hacer una Urodinámia, y
“Leo todas las historias y parece que estoy leyendo la mía” Leer más »
La historia de una etapa de mi vida. Hola, hoy quiero contar mi historia referente a la enfermedad que padezco. A día de hoy me siento bien, feliz y empezando a realizar de nuevo algunas actividades que tuve que dejar en algún momento del proceso, todavía no al cien por cien, pero esperanzada cada
Desde que empecé con la CI he reflexionado mucho sobre las causas que habrían podido llevarme a contraer esta enfermedad, y echando la vista atrás me doy cuenta de que siendo una niña de 12 o 13 años ya tuve mi primera cistitis, tendría 20 años cuando sufrí una pielonefritis producida por cálculos renales, y
Dudas y reflexiones Leer más »
Llevo padeciendo esta enfermedad desde hace 14 años, durante todo este tiempo he tenido diferentes etapas. Primera incertidumbre, no sabía lo que me pasaba, 4 años de mi vida dedicados a averiguar que le sucedía a mi cuerpo. Segunda conocimiento, ya tenía un diagnóstico, era maravilloso a partir de hay sabía que enfermedad era y
Si la vida te da palos, hazte una cabaña Leer más »