Bola de fuego en la vejiga
Desde hace unos cinco años aproximadamente padezco esta enfermedad tan dura llamada Cistitis Intersticial. Yo nunca había tenido infección de orina y de repente tuve unas cuantas seguidas durante un año o así. Después de ese año tan duro empecé a encontrarme aún peor, tenía todos los síntomas de las infecciones de orina, pero sin tener infección, durante el siguiente año y medio no sabía qué me pasaba, pero cada vez me encontraba peor, siempre tenía (y tengo) un dolor en la vejiga espantoso, era y es como tener una bola de fuego en la vejiga, y día y noche tengo que ir al lavabo cada hora o hora y media, incluso a veces cada treinta minutos.
Después de pasar por varias pruebas y hospitalizaciones sin obtener un diagnóstico y encontrarme cada vez peor, a las dos años y medio mi urólogo me dijo lo que me pasaba y también me dijo que no tenía cura. En los últimos tres años y medio me han intervenido cinco veces, dos hidrodistensiones de vejiga y otras tres hidrodistensiones con Botox. Al principio estas intervenciones me mejoraban unos meses, pero ya no es así, y ya no noto mejoría alguna.
También he probado otro tratamiento que consistía en instilaciones vesicales con Instillamed y Solución de Parsons. Concretamente me hacían una instilación semanal durante unos tres meses más o menos, pero tampoco noté mejoría alguna.
Hoy por hoy, hace un mes y medio de mi última intervención con Botox y estoy como si no me hubiesen hecho nada, sigo teniendo ese bola de fuego en mi vejiga que me provoca un dolor y un cansancio terrible. Tengo que vivir con eso constantemente, e ir a trabajar con lo que esta enfermedad conlleva, se hace muy duro la verdad. Solo espero que encuentren una cura pronto para todas y todos los que sufrimos el día a día de esta enfermedad.
Cuando alguien me pregunta qué me pasa y le digo como se llama la enfermedad no lo entienden muy bien, y yo les digo: imagínate que tienes la mano en carne viva y alguien te echa ácido por encima… Esa es la sensación que siento yo, al tener dañada la capa que protege a la vejiga de los ácidos de la orina, siempre siento ese dolor, ese ardor, esa bola de fuego, las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Cristina
Yo estoy sufriendo por la misma enfermedad de CI, es algo terrible e incapacitante.
Hola Cristina, soy Merche de la Junta de ACACI, siento la tardanza en mi respuesta, no ha sido posible antes.
Como dices es una enfermedad que produce mucho dolor y frustración, siento que tu también la tengas, espero que por lo menos estés tratada con algo que te pueda aliviar los síntomas, pero no hay que perder la esperanza porque están saliendo nuevos tratamientos que esán dando buenos resultados.
Si necesitas algo más o quieres preguntarnos algo puedes mandar un correoa info@acaci.es
Un fuerte abrazo
Hola me llamo Lizzeth tengo 38 años y fui diagnosticada con cistitis intesticial hace 8 años. Me han puesto instilaciones en vejiga de hialuronato sódico que me han ayudado pero estos últimos días has Sido de mucho dolor . Tomo amitriptilina y pregabalinapero el dolor continua. Ojalá alguien pueda decirme si hay algún tratamiento nuevo.porfavor
Hola Lizzet,
Como ya sabrás en esta enfermedad hay que ir probando tratamientos hasta encontrar alguno que alivie tus síntomas. En la web de ACACI en el apartado de tratamientos tienes todo lo que hay hoy en día, el más novedoso es el tratamiento de plasma rico en plaquetas (PRP) y células madre. De todas formas no todas las personas reaccionan de igual forma a los tratamientos, es por eso que hay que probar, cambiar cuando ya no te funcione lo que estás tomando y combinar más de un tratamiento.
Espero que te mejores.
Saludos