“Leo todas las historias y parece que estoy leyendo la mía”

Empecé en 2003 con 42 unos años con la típica cistitis que todas hemos padecido alguna vez, después de varios tratamientos con antibióticos, mi Dra. de familia me dijo que tenía VEJIGA NEURÓGENA y me envió al urólogo, éste me pidió hacer analíticas, pero daban negativo, en 2004 me envió a hacer una Urodinámia, y fue en ese momento cuando empezó mi calvario, al sondarme e introducir el contraste, sentí un dolor indescriptible, estuve una semana yendo a urgencias cada 48 horas, me visitaron urólogos y ginecólogos, pero ninguno me daba un diagnóstico, evidentemente, tuve que dejar mi trabajo, que dicho sea de paso, me gustaba. Después de un mes de tortura, y de haber pasado por 8 especialistas, haberme hecho analíticas, urocultivos, prueba de tuberculosis, etc, todo estaba bien, menos yo, intentaron hacerme una Píelografía que no pudieron terminar porque iba cada 5 minutos al baño, hasta un total de 149 veces en 24 horas, ¿increíble verdad? una Citoscopia, que tampoco pudieron terminar porque no me pusieron anestesia, y no podía aguantar el dolor tan espantoso, luego me hicieron una Ecografía, aquel día pensé que me moría, lo que tuve que aguantar! Salió que tenía una capacidad de 60c.c. Un urólogo de Castellón me dijo que era SÍNDROME URETRAL AGUDO. Empecé a hacer reflexoterapia, al principio me fue bien, pero luego volví a estar igual, luego hice acupuntura, y lo mismo. En abril del 04’ decido hacerme una hidrodistensión vesical con biopsia con un Dr. Privado (ya que el Dr. Que me atendía en el Hospital de Bellvitge, me dijo que NO era necesario hacérmela) estuve dos días ingresada y me costó casi 2400€, me diagnosticaron CISTITIS INTERSTICIAL (CI), entonces pedí que me cambiasen de Hospital, ya que no confiaba en mi médico y el tratamiento con instilaciones que me aconsejó el Dr. Privado era demasiado caro y en Bellvitge no me lo querían hacer. Finalmente conseguí que me aceptasen en el Hospital Clínico de Barcelona donde me están visitando desde entonces. Estoy muy contenta con mi urólogo y enfermera, ya que me tratan muy bien, las instilaciones con Cystistat, y el resto de tratamientos que me ha indicado, (antibióticos, antiinflamatorios, antiespasmódicos, analgésicos) no me han hecho mucho efecto, pero al menos es una persona muy humana y seguimos probando nuevos ttos., él mismo reconoce que está un poco perdido conmigo, uno de los ttos. que me hizo fue una Biopsia vesical múltiple + distensión vesical, hoy puedo decir que aguanto más de una hora sin ir al baño y mi dolor está más controlado. Después de estar años sin dormir, ni poder hacer una vida social normal, hoy me encuentro mejor, no estoy bien, pero sí mejor que al principio.

Me ha ayudado mucho el cambio de ver las cosas que he tenido que aprender, porque pienso que el tema emocional tiene mucho que ver en nuestro estado de salud. Día a día estoy  aprendiendo a vivir con esta enfermedad.

Es muy difícil expresar en estas líneas todos mis pensamientos y mis sentimientos, pero quiero que las personas que lean esta historia, afectadas o familiares, sepan que no están solas y que aunque la CI todavía no tenga cura, no debemos perder la esperanza y que hay tratamientos que nos pueden ayudar a mejorar nuestra calidad de vida. Nosotras por nuestra parte, debemos poner nuestro granito de arena, cuidar la dieta, intentar llevar una vida tranquila, hacer algún ejercicio suave, relajación, etc.Nada más falta que las Administraciones se pongan a trabajar y, aunque ésta sea una enfermedad minoritaria, que nos ayuden a eliminar las barreras arquitectónicas que supone para nosotras el no poder acceder a un WC cuando lo necesitamos.Sólo de ese modo, podremos hacer una vida “casi normal” y evitaremos tener que vivir encadenada a un WC. Afortunadamente, ha habido muchos cambios para mejoría nuestra y, hoy en día, hay más información y más facilidad para hacer diferentes ttos.

Creo que en mi familia, y aquí, he encontrado el mejor de los médicos, porque lo que pedimos las pacientes de CI, es que nos entiendan y que nos apoyen, porque, ésta enfermedad es muy destructiva.

Anónimo