¿Quiénes somos?
Afectadas/os de Cistitis Intersticial / Síndrome de Vejiga Dolorosa
ACACI es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro formada por afectadas/os de Cistitis Intersticial / Síndrome de Vejiga Dolorosa de todo el territorio nacional.
En 2006, un grupo de afectadas/os decidimos reunirnos y crear ACACI – Asociación Ciudadana de Afectadas/os de Cistitis Intersticial (CI), también nominada, según las más recientes propuestas científicas, Síndrome de Vejiga Dolorosa (SVD). Desde entonces, y gracias a un intenso trabajo de comunicación a nivel nacional, se han ido sumando a la asociación muchas más personas afectadas, de diferentes lugares de España, unidas en el objetivo de dar una mayor visibilidad y difusión del conocimiento sobre esta patología tan invisible en la sociedad en general y entre algunos especialistas.
ACACI establece su domicilio social en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Está inscrita en el Registro General de Asociaciones, con C.I.F. G64247703.
Muchas son las razones que nos empujan, como pacientes responsables y concienciados, a un compromiso personal y directo con la sociedad de la que somos parte activa. Desde nuestra experiencia como pacientes y como socias/os de ACACI, nos comprometemos para que la calidad de vida de los pacientes de CI/SVD pueda mejorar.
Objetivo 1
Contribuir al mejor conocimiento de la enfermedad, de manera que las personas puedan conocer su diagnóstico y tratamiento de la forma más precisa y en el menor tiempo posible.
Objetivo 2
Colaborar en la reducción del peregrinaje diagnóstico y terapéutico.
Objetivo3
Ayudar a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.
Objetivo 4
Cooperar en la promoción de las buenas prácticas en los tratamientos.
Objetivo 5
Organizar jornadas, talleres, charlas, conferencias, con profesionales especializados en urología, ginecología, psiquiatría, psicología, para nuestr@s soci@s, con el fin de facilitarles el acceso a una información adecuada y al día sobre los tratamientos disponibles.
Nuestra visión
Ser un referente nacional
ACACI nace con la visión de llegar a ser un referente a nivel nacional para que todas las personas afectadas por esta patología dispongan de un punto de encuentro donde compartir sus experiencias, exponer sus necesidades y dar a conocer a toda la sociedad en general, y de forma particular a los diferentes organismos públicos y privados, la existencia de esta patología, para que sea reconocida tanto a nivel político como institucional.
ACACI Colabora con otras Asociaciones Nacionales y/o Internacionales para que la CI/SVD tenga un mayor reconocimiento como proceso invalidante, a fin de lograr que los pacientes reciban la adecuada atención socio-sanitaria de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas y de los Tribunales Médicos.