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¿Quiénes somos?

Afectadas/os de Cistitis Intersticial / Síndrome de Dolor Vesical

ACACI es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro formada por afectadas/os de Cistitis Intersticial / Síndrome de Dolor Vesical de todo el territorio nacional.

En 2006, un grupo de afectadas deciden reunirse y crear ACACI – Asociación  Ciudadana de Afectadas/os de Cistitis Intersticial (CI), también nominada, según las más recientes propuestas científicas, Síndrome de Dolor Vesical (SDV). Desde entonces, y gracias a un intenso trabajo de comunicación a nivel nacional, se han ido sumando a la asociación muchas más personas afectadas, de diferentes lugares de España, unidas en el objetivo de dar una mayor visibilidad y difusión del conocimiento sobre esta patología tan invisible en la sociedad en general y entre algunos especialistas.

ACACI establece su domicilio social en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Está inscrita en el Registro General de Asociaciones, con C.I.F. G64247703.

Muchas son las razones que nos empujan, como pacientes responsables y concienciados, a un compromiso personal y directo con la sociedad  de la que somos parte activa. Desde nuestra experiencia como pacientes y como socias/os de ACACI, nos comprometemos para que la calidad de vida de los pacientes de CI/SDV pueda mejorar.

 

Contribuir al mejor conocimiento de la enfermedad, de manera que las personas puedan conocer su diagnóstico y tratamiento de la forma más precisa y en el menor tiempo posible.

Colaborar en la reducción del peregrinaje diagnóstico y terapéutico.

Ayudar a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.

Cooperar en la promoción de las buenas prácticas en los tratamientos.

 

Organizar jornadas, talleres, charlas, conferencias, con profesionales especializados en urología, ginecología, psiquiatría, psicología, para nuestras/os socias/os, con el fin de facilitarles el acceso a una información adecuada y al día sobre los tratamientos disponibles.

 

 

Nuestra misión

ser un referente nacional

ACACI nace con la visión de llegar a ser un referente a nivel nacional para que todas las personas afectadas por esta patología dispongan de un punto de encuentro donde compartir sus experiencias, exponer sus necesidades y dar a conocer a toda la sociedad en general, y de forma particular a los diferentes organismos públicos y privados,  la existencia de esta patología, para que sea reconocida tanto a nivel político como institucional.

ACACI Colabora con otras Asociaciones Nacionales y/o Internacionales para que la CI/SDV tenga un mayor reconocimiento como proceso invalidante, a fin de lograr que los pacientes reciban la adecuada atención socio-sanitaria de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas y de los Tribunales Médicos.

Junta directiva

Esther Sierra (Sevilla)
Presidenta

Teresa Benítez
(Madrid) Vicepresidenta

Antonia Pérez
(Madrid) Secretaria

Estíbaliz Retortillo (Madrid)
Tesorera

Mari Carmen Suárez de Figueroa
(Madrid)
Vocal