¿Qué hacemos?
Dispuestos a ayudarte
ACACI lucha por informar y dar visibilidad a todas las personas que padecen CI/SDV en el territorio nacional, con el fin de conseguir un claro diagnóstico y un preciso tratamiento.
¿Cómo lo hacemos?
- Difundimos el conocimiento de la patología en los medios de comunicación (TV, radio, prensa, redes sociales) y en la sociedad en general.
- Informamos sobre la CI/SDV a los pacientes, profesionales de la salud y al público en general.
- Orientamos, aconsejamos y acompañamos a los pacientes y a sus familiares en la búsqueda de tratamientos efectivos y en las dificultades de su día a día. Intentamos mantener un contacto directo con las/os socias/os. Enviamos información a todas aquellas personas que por motivos de salud o de lejanía no puedan acceder a dicha información.
- Animamos a la creación de grupos de ayuda mutua y otras terapias grupales, con el fin de aportar herramientas que nos permitan aprender a convivir con la enfermedad, aceptarla y aceptarnos a nosotros mismos. Estos encuentros están dirigidos a las personas afectadas y a sus familias y amistades; tienen el objetivo también de intercambiar opiniones e informar de las últimas investigaciones y actividades de ACACI. Para nosotras/os es importante intentar evitar el aislamiento y la soledad que muchas veces conlleva nuestra enfermedad.
- Servimos de enlace (sin sustituir nunca al médico) entre los pacientes y los diferentes interlocutores (profesionales de la salud, Seguridad Social, …).
- Colaboramos en los trabajos de investigación médica y científica que se estén realizando sobre la CI/SDV.
- Trabajamos para el conocimiento y promoción de esta patología y formación de equipos médicos multidisciplinares de referencia estatal en CI/SDV.
- A nivel político e institucional queremos llamar la atención de las autoridades sanitarias sobre las consecuencias de las patologías relacionadas con la CI/SDV y, en general, con el dolor pélvico perineal crónico.
- Colaboramos para que la CI/SDV tenga un reconocimiento como proceso invalidante, a fin de lograr que las/os pacientes reciban la adecuada atención socio-sanitaria de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas y de los Tribunales Médicos.
- Colaboramos con otras asociaciones nacionales y/o internacionales con problemáticas parecidas, en beneficio de la mejora de nuestra patología. ACACI está actualmente participando, como miembro fundador, en la creación de una nueva asociación europea, de pacientes de enfermedades relacionadas con el dolor pélvico crónico, con sede en Bruselas.
- Impulsamos la mejora del acceso a los lavabos públicos. ACACI está llevando a cabo un proyecto para la creación de un tarjeta oficial que pueda dar acceso a los lavabos sin problemas.