28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras Más información en FEDER http://www.creenfermedadesraras.es/creer_01/centro/dia_mundial_er/index.htm En el siguiente enlace podréis encontrar información de los actos que se llevarán a cabo en diferentes Ciudades. https://enfermedades-raras.org/index.php/dia-mundial-2019
Novena edición del IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla y que asistió nuestra compañera Esther Sierra en representación de ACACI. https://enfermedades-raras.org/index.php/feder-andalucia/11706-presentamos-la-novena-edici%C3%B3n-del-ix-congreso-internacional-de-medicamentos-hu%C3%A9rfanos-y-enfermedades-raras
Entrevista TV L’Hospitalet, Programa Veïns, 12/02/2019 minuto 26:30 hasta 42:45 https://lhdigital.cat/web/digital-h/televisio/veure-video/-/journal_content/56_INSTANCE_ZrP3/11023/13774150 La presentación esté en catalán, el resto de la entrevista está en castellano
Bola de fuego en la vejiga Desde hace unos cinco años aproximadamente padezco esta enfermedad tan dura llamada Cistitis Intersticial. Yo nunca había tenido infección de orina y de repente tuve unas cuantas seguidas durante un año o así. Después de ese año tan duro empecé a encontrarme aún peor, tenía todos los síntomas …
Empecé en 2003 con 42 unos años con la típica cistitis que todas hemos padecido alguna vez, después de varios tratamientos con antibióticos, mi Dra. de familia me dijo que tenía VEJIGA NEURÓGENA y me envió al urólogo, éste me pidió hacer analíticas, pero daban negativo, en 2004 me envió a hacer una Urodinámia, y …
“Leo todas las historias y parece que estoy leyendo la mía” Leer más »
La historia de una etapa de mi vida. Hola, hoy quiero contar mi historia referente a la enfermedad que padezco. A día de hoy me siento bien, feliz y empezando a realizar de nuevo algunas actividades que tuve que dejar en algún momento del proceso, todavía no al cien por cien, pero esperanzada cada …
Desde que empecé con la CI he reflexionado mucho sobre las causas que habrían podido llevarme a contraer esta enfermedad, y echando la vista atrás me doy cuenta de que siendo una niña de 12 o 13 años ya tuve mi primera cistitis, tendría 20 años cuando sufrí una pielonefritis producida por cálculos renales, y …
Llevo padeciendo esta enfermedad desde hace 14 años, durante todo este tiempo he tenido diferentes etapas. Primera incertidumbre, no sabía lo que me pasaba, 4 años de mi vida dedicados a averiguar que le sucedía a mi cuerpo. Segunda conocimiento, ya tenía un diagnóstico, era maravilloso a partir de hay sabía que enfermedad era y …