28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. ACACI participa en los diferentes actos organizados por FEDER. Es un día para dar a conocer estas «enfermedades raras» que causan tanto dolor a quien las padece y a sus familiares.
Los días 13, 14 y 15 de febrero de 2019 se celebró el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en Sevilla y nuestra compañera Esther Sierra asistió en representación de ACACI.
El día 12 de febrero de 2019 – Entrevista en TV L’ Hospitalet, Programa Veïns. Intervienen nuestras compañeras Asun Caravaca y Gloria Romanello. Se hablará de la CI/SVD y de nuestra Asociación.
Bola de fuego en la vejiga Desde hace unos cinco años aproximadamente padezco esta enfermedad tan dura llamada Cistitis Intersticial. Yo nunca había tenido infección de orina y de repente tuve unas cuantas seguidas durante un año o así. Después de ese año tan duro empecé a encontrarme aún peor, tenía todos los síntomas …
Empecé en 2003 con 42 unos años con la típica cistitis que todas hemos padecido alguna vez, después de varios tratamientos con antibióticos, mi Dra. de familia me dijo que tenía VEJIGA NEURÓGENA y me envió al urólogo, éste me pidió hacer analíticas, pero daban negativo, en 2004 me envió a hacer una Urodinámia, y …
“Leo todas las historias y parece que estoy leyendo la mía” Leer más »
La historia de una etapa de mi vida. Hola, hoy quiero contar mi historia referente a la enfermedad que padezco. A día de hoy me siento bien, feliz y empezando a realizar de nuevo algunas actividades que tuve que dejar en algún momento del proceso, todavía no al cien por cien, pero esperanzada cada …
Desde que empecé con la CI he reflexionado mucho sobre las causas que habrían podido llevarme a contraer esta enfermedad, y echando la vista atrás me doy cuenta de que siendo una niña de 12 o 13 años ya tuve mi primera cistitis, tendría 20 años cuando sufrí una pielonefritis producida por cálculos renales, y …
Llevo padeciendo esta enfermedad desde hace 14 años, durante todo este tiempo he tenido diferentes etapas. Primera incertidumbre, no sabía lo que me pasaba, 4 años de mi vida dedicados a averiguar que le sucedía a mi cuerpo. Segunda conocimiento, ya tenía un diagnóstico, era maravilloso a partir de hay sabía que enfermedad era y …