Se reúnen un grupo de socias con asistencia de la psicóloga Laura Molet especialista en psicología clínica y autora del libro «El dolor es sordo» y fundadora y directora de «Hogar relacional». La charla versó sobre «Regulación Emocional». A continuación hubo un coloquio con participación de todas las asistentes que resultó muy enriquecedor.
Nuestra preocupación por el acceso a estos medicamentos huérfanos nos lleva a estar presentes en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de abril en Sevilla y al que asistirán la Presidenta de ACACI, Asunción Caravaca y la vocal de la Junta Directiva, …
X CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS Leer más »
El lunes día 4 de abril en la Escuela de Enfermería de la Rioja, la Secretaria de ACACI, Merche López dio una charla informativa sobre CI/SDV a los alumnos de 2º curso, con objeto de dar a conocer nuestra enfermedad a los estudiantes y dentro de la labor de difusión que lleva a cabo nuestra …
SIP España acogerá los días 25 y 26 de marzo de 2022 su foro sobre el impacto social del dolor. Los asistentes podrán conocer el impacto y los retos de la digitalización, el empleo y el cáncer en pacientes con dolor crónico. La Plataforma de Impacto Social del Dolor (SIP), brinda oportunidades de debate para …
EVENTO VIRTUAL SIP 2022 «IMPACTO SOCIAL DEL DOLOR EN ESPAÑA» Leer más »
Tener acceso a los medicamentos y tratamientos es vital en una enfermedad como la CI/SDV, por ello creemos interesante este artículo publicado en la web de “Somos Pacientes”, entidad de la que somos miembros: https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/agilizar-la-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-para-facilitar-su-acceso/
Un año más la Presidenta de ACACI, Asun Caravaca Marín, ha estado representando a las/os compañeras/os de ACACI que sufren esta enfermedad rara, Cistitis Intersticial/Síndrome de dolor vesical. Es un día que sirve fundamentalmente para llamar la atención sobre las EERR, para hacerlas visibles y para remover las conciencias de las personas que desde su …
28/02/2022 ACACI está presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona Leer más »
El lunes 28 de febrero de 2022 se celebrará la XV edición de la celebración del día de las enfermedades raras. El lema escogido en Europa para esta edición es: «Rare is many. Rare is strong. Rare is proud«. En Cataluña el lema es: “Junts fem pinya” poniendo en valor la necesidad de hacer acciones …
JORNADA MUNDIAL CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Uno de los motivos por los que existe esta página web es dar a conocer nuestra enfermedad y también procurar una mejor calidad de vida a todos los que la padecemos. Esto es lo que nos ha llevado a emprender esta campaña en pro de que haya unos servicios públicos, accesibles, gratuitos y debidamente señalizados. …
28 de Febrero 2021 Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, han entrevistado a una socia, Manoli Aranda, vocal de la Junta Directiva de ACACI. Es una buena ocasión para hablar de nuestra enfermedad tan desconocida y tan invalidante para las que la sufrimos.
[et_pb_section admin_label=»section»] [et_pb_row admin_label=»row»] [et_pb_column type=»4_4″] [et_pb_text admin_label=»Text»] Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, desde FEDER hemos organizado en Barcelona y en Madrid unas actividades de sensibilización para toda la familia, donde grandes y pequeños podrán disfrutar de una mañana donde la solidaridad será la protagonista. En Barcelona, celebraremos nuestro acto de …