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       PROGRAMA          9:30 Entrega de documentación a los asistentes                 9:45 Bienvenida y presentación de la nueva junta directiva              10:15 Sr Lorenzo Pérez, presidente de Fidelitis · Despacho de abogados “Incapacidad laboral en personas afectadas por Cistitis Intersticial / Síndrome de Vejiga Dolorosa« 11:00 Turno de preguntas. Modera: Esther Sierra  11:15 Pausa café        […]

Se reúnen un grupo de socias con asistencia de la psicóloga Laura Molet especialista en psicología clínica y autora del libro «El dolor es sordo» y fundadora y directora de «Hogar relacional». La charla versó sobre «Regulación Emocional». A continuación hubo un coloquio con participación de todas las asistentes que resultó muy enriquecedor.

Nuestra preocupación por el acceso a estos medicamentos huérfanos nos lleva a estar presentes en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de abril en Sevilla y al que asistirán la Presidenta de ACACI, Asunción Caravaca y la vocal de la Junta Directiva,

El lunes día 4 de abril en la Escuela de Enfermería de la Rioja, la Secretaria de ACACI, Merche López dio una charla informativa sobre CI/SDV a los alumnos de 2º curso, con objeto de dar a conocer nuestra enfermedad a los estudiantes y dentro de la labor de difusión que lleva a cabo nuestra

SIP España acogerá los días 25 y 26 de marzo de 2022 su foro sobre el impacto social del dolor. Los asistentes podrán conocer el impacto y los retos de la digitalización, el empleo y el cáncer en pacientes con dolor crónico. La Plataforma de Impacto Social del Dolor (SIP), brinda oportunidades de debate para

Tener acceso a los medicamentos y tratamientos es vital en una enfermedad como la CI/SDV, por ello creemos interesante este artículo publicado en la web de “Somos Pacientes”, entidad de la que somos miembros: https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/agilizar-la-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-para-facilitar-su-acceso/

Un año más la Presidenta de ACACI, Asun Caravaca Marín, ha estado representando a las/os compañeras/os de ACACI que sufren esta enfermedad rara, Cistitis Intersticial/Síndrome de dolor vesical. Es un día que sirve fundamentalmente para llamar la atención sobre las EERR, para hacerlas visibles y para remover las conciencias de las personas que desde su

El lunes 28 de febrero de 2022 se celebrará la XV edición de la celebración del día de las enfermedades raras. El lema escogido en Europa para esta edición es: «Rare is many. Rare is strong. Rare is proud«. En Cataluña el lema es: “Junts fem pinya” poniendo en valor la necesidad de hacer acciones