Asisten a este Congreso en representación de ACACI, Asun Caravaca y Esther Sierra, Presidenta y Vicepresidenta de ACACI respectivamente.
Entre otros temas se habló de:
DIAGNÓSTICO PRECOZ: la necesidad de diagnosticar en menos de un año, para ello se han creado las REDES EUROPEAS DE REFERENCIA que trabajan conjuntamente para intentar solventar el problema a la hora de realizar pruebas diagnósticas.
TERAPIA CELULAR: Investigación e innovación en genética para restaurar los tejidos dañados que puede cambiar la vida de los pacientes con enfermedades raras.
MEDICAMENTOS HUÉRFANOS: Disponibilidad, accesibilidad y equidad para todos los medicamentos. El paciente tiene derecho a la protección de su salud y a recibir el tratamiento en el menor plazo posible.
CONCLUSIONES: Queda mucho camino por andar, sobre todo en la información y divulgación de las EERR. La propuesta es enviar información a los hospitales para que se involucren en esta tarea de procurar al paciente su diagnóstico y tratamiento sin demora.
En lo que respecta a ACACI:
- Se contactó con el laboratorio PHARMA INTERNATIONAL, que es el que comercializa COMFORA/ELMIRON y le fue entregado un informe sobre el abastecimiento y coste de este medicamento en cada Comunidad Autónoma.
Este documento se entregó también al Presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla.
- También se entregó al Alcalde de Sevilla, Sr. D. Antonio Muñoz Martínez un documento sobre la campaña de petición de colocación de baños públicos en su ciudad.
Buenas noches, quisiera que me lleguen los correos .. padezco de esta enfermedad
Buenas tardes Mari, si quieres contactar con ACACI puedes mandar un correo a: info@acaci.es
Gracias por tu comentario.