Aprovechando la oportunidad que nos da la celebración del mes de concienciación de la CI/SDV, queremos acordarnos de las/los pacientes y de sus familiares a los que de alguna manera esta enfermedad también irrumpe en su vida alterando todas las actividades habituales que pudiera llevar con su pareja, su madre, su hijo, su amigo, etc.
¿Qué sensaciones se perciben?
INCAPACIDAD para realizar las tareas cotidianas.
TEMOR a salir a la calle ante la necesidad urgente de un wc.
FRUSTRACIÓN derivada de la búsqueda incesante de un diagnóstico que se resiste en llegar.
IMPOTENCIA ante la ineficacia de los tratamientos inadecuados.
TRISTEZA, SOLEDAD Y DESESPERACIÓN debido a la complejidad etiológica, diagnóstica y evolutiva de la enfermedad.
AISLAMIENTO por la incomprensión de los que te rodean.
¿Qué se necesita?
SOPORTE SOCIAL una red de apoyo tanto familiar, de amigos, como de asociaciones de pacientes o profesionales que puedan prestar ayuda emocional.
ABORDAJE INTEGRAL de la enfermedad atendiendo a todas las necesidades derivadas de la complejidad del diagnóstico y de los tratamientos sintomáticos que tienen que ser personalizados, así como de la evolución incierta de la enfermedad.