Asistimos a la Jornada que celebró FEDER el 1 de abril en el Cosmocaixa de
Barcelona, una Jornada sobre Enfermedades Raras en Cataluña. La jornada, que contó
con el apoyo de la Universitat Oberta de Catalunya, del Departament de Salut de la
Generalitat de Catalunya y la empresa farmaceútica Pzifer, estuvo conducida por el Dr.
Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades raras (IPER) y Jefe del
Servicio de Genética del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
El encuentro comenzó con la bienvenida por parte de Juan Carrión, Presidente de
FEDER y su Fundación y un representante de la Universidad Oberta de Catalunya. A
continuación, por parte de Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal de
Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias de Burgos del IMSERSO,
trasladó los resultados del estudio ENSERio.
El acto se desarrolló a través de unas mesas de discusión, donde se trataron los temas
más relevantes en materia de avances y necesidades en enfermedades raras,
abarcándolos desde los puntos de vista de Investigación, Formación, Atención Integral,
Registros y Unidades de experiencia clínica (XUEC’s) y los logros del movimiento
asociativo en Enfermedades Raras.
En esta jornada se contó con la participación de médicos especialistas de los principales
hospitales de Cataluña: Sant Joan de Déu, Hospital Clínic, Hospital Vall d’Hebrón,
Hospital Germans Trias i Pujol, Hospital Universitari Parc Taulí y Hospital Universitari
de Bellvitge; con representantes de instituciones públicas y con entidades de pacientes.
Además, se puso en valor todo el trabajo que lleva a cabo el movimiento asociativo en
Enfermedades Raras y junto con, Ana Ripoll, Miembro de la Junta Directiva de
FEDER, Francesc Valenzuela y Pilar Quer, de la Asociación Catalana de la
Neurofibromatosis – Asociación fundadora de FEDER se analizó el recorrido de
FEDER durante sus 20 años de historia.
La realización de esta jornada y la oportunidad de poder tratar con ella los temas más
relevantes en torno a la realidad actual de las enfermedades raras en Catalunya, fue
posible gracias al apoyo de Pfizer y la Universitat Oberta de Catalunya.
Que noticias hay con respecto a los tratamientos de la Cistitis Intersticial…ya que aca en Chile se aplican por ejemplo irrigaciones de nitrato de plata como en mi caso sin resultados
Hola María, perdón por el retraso tan grande en contestar
hay varios tratamientos pero no todos ellos son eficaces para todas las pacientes. En España hay tratamientos orales (Elmiron), intravesicales (Cistystad, DMSO, Acido hialurónico..Ç) con intervención quirúrgica Botox, hidrodistensión de vejiga, neuromodulación y por último extirpación de la vejiga. Pero repito no dan resultados a todas las pacientes al 100%.
Normalmente las enfermedades raras son cronicas y debilitantes y tienen enormes repercusiones para toda la familia. Vivir con una enfermedad rara se convierte en una experiencia de aprendizaje de cada dia para los pacientes y las familias. Aunque tienen diferentes nombres y diferentes sintomas, las enfermedades raras afectan la vida diaria de los pacientes y de las familias de manera similar