Soy Olga, tengo 51 años, vivo en Zaragoza y me diagnosticaron CI en mayo de 2015 tras casi cuatro años de rebotar de urgencias de un hospital a otro donde me diagnosticaban infección de orina y de pagar dos urólogos privados que tampoco encontraban nada fuera de lo normal salvo una cierta “histeria”. Jamás di positivo en el cultivo posterior incluso sin haber tomado los antibióticos que me recetaban puesto que yo estaba segura de que yo tenía otra cosa.
Supongo que vari@s de vosotr@s os sentiréis identificad@s con lo que cuento y con esa casi creencia de que un@ está volviéndose loc@.
Los que me conocen saben que tuve la suerte de caer en las manos del Dr. Rioja que es quien me diagnosticó y me trata desde entonces.
En mayo de 2015 me hizo cistoscopia con hidrodistensión, resección de tres úlceras de Hüner y toma de biopsias, con lo cual me diagnosticó de forma definitiva lo que el doctor ya sospechaba. Tras ese tratamiento en hospital (estuve ingresada 5 días en total), me vine para casa con un tratamiento ambulatorio de instilaciones de Cystistat. Me harían 16 en total: una a la semana las seis primeras, una cada 15 días las seis siguientes y una al mes las últimas cuatro. Y así estuve bien hasta hace unos 8-9 meses en que la enfermedad consiguió ganar terreno de nuevo y esta vez al ser ya viejas conocidas y “amigas”, no tuve dudas de qué hacer.
Fui aguantando y adaptándome a mi “nueva vida” por decirlo de algún modo, a medida que iba necesitando. En agosto ya consideré que quizás necesitara un nuevo tratamiento de instilaciones y acudí a mi urólogo en la visita que hago cada tres o cuatro meses. En esta ocasión el ya opinó que era mejor volver a hacer una cistoscopia para echar un vistazo, y muy posiblemente una hidrodistensión e incluso resección de úlceras si las hubiera. Pero unos días antes de la intervención me llamó para comentarme un nuevo tratamiento que se estaba haciendo y que parecía que estaba funcionando bien. Y aquí es donde viene lo que iba a contaros desde el principio…pero pensé que igual era mejor contaros antes algo de mi historial con la CI.
El nuevo tratamiento consistía en inyectarme factores plaquetarios en la vejiga. El Dr. Rioja decidió que me harían tres intervenciones con un intervalo de 14 días. Ni más ni menos. ¿Por qué y cómo se hace esto de los factores plaquetarios?
Las plaquetas tienen como características que son antiinflamatorias, regenerativas y vascularizantes. Estos factores llevan tiempo utilizándose para ayudar a la regeneración de lesiones musculares o de huesos. El Dr. Rioja me explicó que lo mismo él que su tío el Dr. Carlos Rioja los han usado con muy buenos resultados en operaciones uroginecológicas serias o muy invasivas (aunque su especialidad es la cirugía no invasiva). Al extraer las plaquetas de uno mismo, no hay riesgo de infección ni rechazo, por lo que en teoría sería un tratamiento perfecto: ayuda a regenerar los tejidos, desinflama y ayuda a vascularizar la zona. En lo que sí me insistió mi urólogo fue en que las extracciones me las hicieran en un lugar donde el tratamiento de la sangre fuera en campana de aislamiento, lo más aséptico posible. La Dra. que me hizo las extracciones y las infiltraciones (Dra. Carmen Mesas) me explicó que, una vez obtenido el plasma con los factores de crecimiento, su vida óptima es de menos de 4 horas, por eso se debían infiltrar cuanto antes.
En cuanto a como se hace os cuento que: empecé con un análisis de sangre muy completo para determinar si mi sangre estaba en condiciones de obtener buenas y suficientes plaquetas; y empezamos el tratamiento el día 26 de septiembre, a las 3 de la tarde me sacaban sangre (16 tubitos) en una clínica de la que nos fuimos en taxi al hospital. Allí inmediatamente me pasaron a quirófano, donde esperé a que mi doctor terminara una intervención en la que estaba y a continuación me pasaron a mi. Se trataba de perder el menor tiempo posible para que los factores no perdieran calidad de modo que la Dra. Mesas y el Dr. Rioja estaban en contacto continuo para pasarme a quirófano y tenerme preparada para cuando llegara ella con las plaquetas. Allí bajo los efectos de una sedación profunda (no es anestesia general, aunque te duermes también y no te enteras de nada), me inyectaron mis propias plaquetas con 30 infiltraciones en las paredes de la vejiga y uretra. Me desperté muy bien, me llevaron a la habitación y a las dos horas estaba en casa tan tranquila.
Las dos veces siguientes (10 y 24 de octubre) fueron exactamente iguales excepto porque ni siquiera me ingresaron: fue todo ambulatorio.
En esta ocasión el Dr. Rioja comentó que no tenía ninguna úlcera y mi capacidad era bastante buena. No obstante, con la hidrodistensión se ha llegado hasta casi los 450 ml.
El post-tratamiento ha sido bastante duro durante la fase intermedia. La primera vez no noté nada ni para mejor ni para peor. La segunda vez fue muy mala, ya que imagino que a la inflamación de una vejiga herida de por sí, le añades 30 pinchazos más los 30 de la vez anterior y como es lógico, se queja y duele mucho. Y no puedes tomar antiinflamatorios ni un montón de cosas para no dañar la sangre para la próxima extracción; además en mi caso pilló con las fiestas del Pilar por medio, y de verdad que fatal. La tercera vez ya mucho mejor al poder tomar calmantes…pero ya no me hicieron falta apenas.
Y desde entonces mi vida es otra. Duermo ocho horas seguidas…o diez y cuando me levanto no tengo que salir a la carrera al baño. Voy al baño entre 4 ó 6 veces al día…lo normal. Puedo salir y andar una hora y media seguida, sin entrar en ningún bar o sentarme en algún banco, sin ganas de orinar y sin dolor. Puedo agacharme sin sentir dolor. Puedo ir a la compra y traer peso en las bolsas y seguir sin dolor. Puedo conducir sin miedo a tener que frenar de golpe por el dolor consiguiente. Puedo estirarme a coger algo y no sentir dolor. Puedo mantener relaciones sexuales sin dolor… y algo tan sencillo, como que puedo estornudar sin dolor.
De verdad que mi vida ha cambiado. Ahora la que tiene que cambiar es mi cabeza porque de forma inconsciente espero ese dolor al que estaba acostumbrada en muchos de los movimientos o momentos del día.
Os cuento mi experiencia con la esperanza de que a alguien le pueda servir. Pero no quiero que nadie se engañe, mi urólogo es muy claro y honesto y desde el primer momento, cuando me comentó este tratamiento me insistió en que era cuestión de probar e intentar y, sobre todo, en que no es una cura, sino un tratamiento paliativo que parece ser que estaba resultando bien. A mí me ha ido muy bien y por eso os lo cuento.
¿Cuánto durará? Pues ni idea, pero ojalá fueran años.
Por último, añadir que, aunque los dolores de vejiga han desaparecido, no lo han hecho del todo esos dolores a nivel neuronal que de vez en cuando me dan en la zona del ano. Al comentárselo al doctor, llegamos a la conclusión de que muy probablemente ya tenga algún nervio dañado y eso por ahora, ha de esperar. Pero también he de reconocer que ni son tan fuertes ni tan frecuentes.
Nada más. Un abrazo enorme para tod@s desde Zaragoza.
Olga.