Hola, soy Mónica Moreno García, de Palma de Mallorca y tengo 44 años.
Tengo dos enfermedades raras:

-Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI.
-Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo, síndrome
miosfacial…,pertenezco ADOPEC.
Quisiera hablar sobre mis dos patologías y la importancia desde mi experiencia de formar parte de asociaciones que nos prestan apoyo, información, en mi caso,primordial para dar con los especialistas adecuados.
Hace 8 años me diagnosticaron CI, estuve deambulando por urólogos durante 10 meses durante los cuales solo me realizaban test de orina y me recetaban antibiótico…..mi calidad de vida era pésima tanto emocional, como física: dolor vesical constante, dolor al orinar,frecuencia urinaria de 8/10 micciones por las noches y, aproximadamente 20 de día.
Gracias a ACACI, pude encontrar un urologo aquí en Mallorca que supiera de CI y en escasos 3 meses me realizó las pruebas oportunas para diagnosticarme.
Desde entonces he seguido, y sigo tratamiento con instilaciones vesicales.
Mi calidad de vida mejoró. Sigo con dolor y frecuencia a días, y es muy difícil lidiar con ello pero gracias al apoyo psicológico, a mis compañeras de ACACI y a su positividad se lleva mejor.

Hace 5 años, se intensificaron unos síntomas que ya tenía, pero el dolor vesical era más fuerte. Tuve que volver a pasar por idas y venidas de especialistas (durante 4 años). Me asocié en ADOPEC y pude mantener contacto con una socia que residía en Mallorca, aunque su caso era completamente diferente, pero sufrimos el mismo dolor y la misma
incomprensión.
Me recomendó la Unidad del Dolor Pélvico Crónico del Hospital Son Llatzer, (8 años tratándome en ese hospital por el servicio de urología, sabiendo mis síntomas y NUNCA me hablaron de dicha Unidad específica). Conseguí que me derivaran a dicha unidad, y desde hace 5 meses mi vida a dado un gran cambio (tanto que a veces me da miedo decirlo muy alto).
El pasado 23 Octubre me intervinieron de liberación de nervios pélvicos entre ellos el pudendo (atrapamiento confirmado, siguiendo las indicaciones de ADOPEC), e histerectomía útero, cervix y trompas. Al parecer tenía adenomiosis.
Han sido 4 años muy duros, no solo por el dolor, sino por el no saber. Incluso llegaron a decirme que todo era porque «tengo fibromialgia». Pero no me lo creía, porque sabía a ciencia cierta que mi cuerpo sufría unos síntomas que no eran causados por la fibromialgia y no me rendí viajé en plena pandemia para verificar si tenía atrapado el nervio pudendo y cuando por fin tuve un nombre ATRAPAMIENTO DEL NERVIO PUDENDO lo tuve claro, confié en mi doctor, y le dije que, SI QUIERO, realizarme la intervención. Meses antes ya estábamos realizando sesiones de hipnosis para ir preparando mi sistema nervioso central ante la nueva llegada de la mejoría tras la intervención (aún sigo yendo).
Según mi Dr. mi mejoría en parte es gracias a mi, a la confianza que deposité en él y en la intervención, en trabajar y creer en las sesiones de hipnosis.
Mi consejo, CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti, cuando veas que te cierran las puertas una y otra vez, NO TE RINDAS, va a llegar tu tratamiento y mejorarás tu calidad de vida. CONFÍA.