3 Comentarios

1. 

   RAFAEL el 28 octubre, 2021 a las 6:09 pm

   Hola, Buenas tardes, mi nombre es Rafael, y me diagnosticaron C I en el 2016, después de haber pasado en el 2014 un Linfoma, el cual me cure en menos de un año.
   Bien pues a principios de 2016 empecé con los dolores de la orina, me pasaba hasta 5 horas sentado en el baño o revolcándome por el suelo del dolor insoportable y llorando de dolor, iba casi cada noche a urgencias y lo único que me hacían es una analítica, después de varios meses, un día me cabree y le dije al señorito de urgencias que no me iba a hacer mas analíticas, por lo que me miro asombrado y pregunto porque, le respondí, aunque usted tenga sobre 25-30 años y yo 60, no quiere decir que sea un viejo estúpido, tengo mi cabeza muy bien, pero en cambio usted no a escuchado todo lo que le dije, puesto que no le he visto abrir el ordenador y mirar mi Historia, la cual es larga, he sacado la conclusión que usted no debería tener el titulo de medico. Después de 8 meses luchando conseguí a través de mi hermano que conocía un urólogo y me ingresara por la puerta de atrás, cuando su jefe se dio cuenta, le negó mi ingreso, dos semanas mas tarde se fue de vacaciones y entonces ahí si conseguí mi ingreso, y naturalmente mi diagnostico, cuando vi un día aparecer al jefe de urología, no me pude contener y decirle 4 cosas bien dichas, pero educadamente.
   Total, diagnostico, Cistitis Intersticial, enfermedad rara, que no se conoce de donde viene, que la produce ni como curarse, y de por vida.
   De ahí me mandaron a Tenerife, yo soy de Gran Canaria, y me pusieron un Neuromodulador en un glúteo, pero a mi no me funciono, el Dr. de Tenerife me comento, el problema que tu tienes es que tienes una micro vejiga, eso quiere decir que sólo me cabe unos 20-25 CL, lo que me hace ir siempre sondado, en principio me la pusieron en la uretra durante 9 meses insoportables, hasta qué me cambiaron de urólogo, DR Hernández del Hospital Negrín de Gran Canaria y que se toma sus pacientes como algo personal, me llamo un día y me dijo que me iba a poner una sonda Supra Púbica, un agujero bajo el ombligo y por ahí va la sonda, una vez colocada le pregunte al DR. y ahora que, pues ahora puedes hacer vida normal, ir a la playa y «lo otro también» ya me entendieron no?.
   Cada 6 meses me intervienen para ponerme Botox y ensanchamiento de la vejiga, y naturalmente cada 5 semanas me cambian la sonda y me ponen acido hialuronico, el cual me lo tienen que poner de 4-5 veces, porque mi vejiga no admite mas y la la jeringa es de 60.
   Les puedo decir que mi vida a cambiado de un 5% de placer por llamarlo de alguna manera, a un 80% de placer, eso no quiere decir que a veces me vengan momentos de verdadero dolor, igual te dura medio día, como dos semanas, pero mi vida es otra.
   Incluso me he ido con mi moto desde Canarias al norte peninsular y los Picos de Europa 19 días, y aquí en canarias salgo los fines de semana de excursión o me voy a otras islas, aunque cada vez le voy cogiendo un poco mas de miedo.
   Soy una persona muy cariñosa que le gusta estar en pareja, la anterior la perdí hace año y medio, y aun no se porque, me he apuntado a paginas de citas, he visto posibilidades de empezar una relaciona, pero cuando le cuento con lo que tengo, pues pierdo la oportunidad, porque se van, y que conste que las entiendo perfectamente y no les reprocho su actitud, pero me gustaría me lo dijeran a la cara como yo se los Conte a ellas, incluso invitándolas a no seguir adelante conmigo si les sobrepasaba mi enfermedad, he llegado a la conclusión que nunca mas tendré pareja, y eso me duele mas que la enfermedad en si, porque además una pareja me ayudaría mucho con mi enfermedad, y lo tengo comprobado, en fin, esto es un poco mi historia, si alguien quiere cambiar impresiones conmigo, estaré encantado de charlar juntos y ayudarnos mutuamente, aunque sea solo por contarnos como nos va.
   Un fuerte abrazo a tod@s y suerte con nuestra enfermedad.
   P.D. solo tomo pastillas para el dolor .
   RAFAEL CONDE 609687979—–rcds50@gmail.com

2. 

   SOCORRO HERNANDEZ CHAVEZ el 5 noviembre, 2021 a las 11:02 pm

   Soy Mexicana, vivo en el estado de Chihuahua; en la ciudad de H.del Parral, Chihuahua,Mexico.
   y he llevado esta CI desde màs de 10 años, y he pasado por todos los sìntomas que las personas que dan su testimonio. Màs de 4 años recorriendo mèdicos especialistas en Ginecologìa, Urologìa, Neurologia, Psiquiatrìa, Psicologos gestales, Estudios de toda ìndole, hasta que un buen dìa en un programa de TV pasaron un caso de una mujer con CI, y de ahì empezo mi perigrinar con otros Uròlogos, en la Cd. de Mèxico, ahì solo faltarìa el estudio para saber exactamente si era CI, pero me fuì a Cuba a ver otro Uròlogo, dandome la misma opiniòn del de laCd. de Mèxico, finalmente, un Uròlogo de donde vivo, le pasè por telèfono al mèdico de la Cd. de Mèxico para que le dijera en que consistìa el Estudio para detectar la CI, ya internada tomaron la muestra de la vejiga y enviada al patòlogo, donde se diò en definitiva que es la CI. de Ahì vinieron los bloqueos de una manera y de otra, las instilaciones vesicales y todo lo que conlleva. Ultimamente me han dicho que el medicamento ELMIRON ayuda mucho, pero que hay que tomarlo por 6 meses para que se controle los dolores que la CI provoca, solo que no he encontrado algùn testiomonio de alguna persona que con esto se hayan reducido los dolores, las contracciònes, las inflamaciones, etc.etc. este medicamento es hecho en EU y cuesta aproximadamente 1000 (mil dolares Americanos) cada botecito de 100 mg y con 100 capsulas. Deseo que se armen de paciencia y que Dios les bendiga.

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     admin el 20 noviembre, 2021 a las 5:06 pm

     Hola Socorro, siento que te encuentres en esa situación pero como ves no estás sola y todas tenemos situaciones parecidas. El ELMIRON es un medicamento caro y que no se encuentra en todos los países. En América del Sur está comercializado en Argentina, quizás sea más barato en Argentina que en Estados Unidos. En cuanto a la eficacia del medicamento, como te han informado no es de acción inmediata hay que esperar unos meses hasta ver qué tal te sienta, si te alivia los síntomas o no. De todas formas en esta enfermedad hay que probar todos los medicamentos porque no hacen el mismo efecto a todas las personas, hasta que no los pruebas no hay forma de saber si te irá bien o no. Espero que encuentres algo que te mejore. Saludos