Hace años me diagnosticaron una enfermedad rara con síntomas de cansancio extremo, pérdida de fuerza, problemas de habla, desequilibrio…; ahora me diagnostican Síndrome de Dolor Vesical o Cistitis Intersticial. No podía creer que me volviera a pasar a mí; pero no es una cuestión de creencias, ahí estaba el dolor en la vejiga que se hacía insoportable hasta que hacía pis y me calmaba, pero para eso tenía que tener un baño cerca y con mis problemas de movilidad o me quedaba en mi casa, pegada al baño, o tenía localizados los baños cuando salía a mi medida, porque hacía pis cada media hora, a veces cada hora, una locura. Mi vida se truncó con la primera enfermedad, pero esta nueva ha añadido un mayor sufrimiento. Intento que no se note de cara a mi familia y amigos, pero es imposible porque a veces no tengo fuerzas ni para que vengan a verme a mi casa, con lo cual la soledad se hace más tremenda.

Lo peor es el sueño, al despertarme el dolor cada media o cada hora, el sueño se convierte en la peor pesadilla, no descanso, no es un sueño reparador, y con el tiempo, pasa factura, porque no tengo energía para lo básico de mi vida. Si antes de esta enfermedad, descansar, dormir, me mejoraba en el sentido de recuperar algo de energía para continuar el día, ahora al no dormir bien, voy a trompicones. El día, para mí, tiene pocas horas buenas o ninguna; esta enfermedad ha subido las barras de hierro hasta el cielo, convirtiendo mi cuerpo en una cárcel. Con el tiempo aparecen dolores de cabeza, desconcentración, problemas psicológicos porque no te aguantas ni a ti…

Hay algunos tratamientos que no funcionan a todo el mundo igual. A mí me hicieron hidrodistensión y botox  dos veces, pero me duraba muy poco y la segunda vez no fue bien; la medicación me producía efectos secundarios que no podía levantarme y mareos. Lo único que me está yendo mejor es la instilación de ácido hialurónico.

A algunas compañeras les han hecho en privado una operación de Plasma Rico en Plaquetas (PRP) y les ha ido bien. Sólo pido que alguna vez podamos beneficiarnos todas de este tratamiento en la Seguridad Social y que se investigue para encontrar una solución a esta enfermedad.

No pierdo la esperanza en que encuentren algo que mejore nuestra calidad de vida.

Valentina