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¿QUIÉN SE OCUPA DEL DOLOR EN LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS?

Nuestra compañera y vocal de la Junta Directiva de ACACI, Teresa Benítez, ha contestado a las preguntas de Gaceta Médica en un artículo sobre el impacto del dolor crónico en las patologías con pequeña prevalencia, que reclaman una mayor investigación y un abordaje multidisciplinar.

Según el Barómetro del Dolor Crónico en España 2022, elaborado por la Fundación Grünenthal en colaboración con el Observatorio del dolor de la Universidad de Cádiz, el dolor crónico afecta en nuestro país a más de 9 millones de personas, cerca del 26% de la población. Este informe dibuja el perfil tipo: una mujer de 51,5 años de media y que convive con el dolor durante una media de 6,8 años.

Más allá de su impacto meramente físico, que complica de manera relevante las tareas más cotidianas, el dolor genera consecuencias emocionales y sociales profundas para los pacientes, como aislamiento, estrés o frustración.

En este escenario es necesario detenerse en el caso de las enfermedades raras, donde el dolor crónico, al ser patologías con menor prevalencia, suele pasar más desapercibido. Gaceta Médica se ha puesto en contacto con distintas asociaciones que representan a estos pacientes para pulsar la situación.

ACACI representado por Teresa Benítez respondió a las preguntas planteadas por Gaceta Médica.

A continuación un resumen de la entrevista:

«La Cistitis Intersticial (CI) o Síndrome de Dolor Vesical es una enfermedad rara, crónica y compleja que afecta a la vejiga y provoca dolor neuropático, presión, urgencia y frecuencia urinaria. A diferencia de la cistitis común, no tiene origen infeccioso, sino inflamatorio, y puede generar lesiones que afectan a las raíces nerviosas, causando dolor intenso e invalidante, a menudo agravado por el estrés, ciertos alimentos, el ejercicio o cambios hormonales.

No existe un tratamiento único eficaz para todas las personas. El abordaje suele ser individualizado e incluye fármacos, fisioterapia de suelo pélvico y terapias dirigidas a la vejiga, como instilaciones vesicales, neuromodulación, toxina botulínica o plasma rico en plaquetas. Muchas de estas opciones se aplican por ensayo y error debido a la gran variabilidad de la enfermedad.

La investigación avanza hacia la medicina regenerativa, la identificación de biomarcadores y la medicina de precisión, con el objetivo de desarrollar tratamientos más eficaces y personalizados. Mientras tanto, el impacto en la calidad de vida es profundo: la enfermedad limita el trabajo, el descanso y las relaciones sociales y sexuales, y se asocia con ansiedad, depresión y aislamiento social».

Os invito a leer la entrevista completa que la podéis encontrar en el siguiente enlace: https://gacetamedica.com/investigacion/quien-se-ocupa-del-dolor-en-los-pacientes-con-enfermedades-raras/