«Andalucía celebró en Sevilla el pasado martes 16 de diciembre, el Foro Autonómico de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, un encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en colaboración con el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Esther Sierra, vicepresidenta de ACACI estuvo presente en este evento tan especial, punto clave de encuentro para familias, asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y representantes institucionales, donde se buscaba mejorar la atención y los derechos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Los retos en el diagnóstico, la atención integral, el acceso a derechos y recursos sociales, la necesidad de consolidación e implementación del Plan Andaluz de Enfermedades Raras (PAPER) y el compromiso institucional, fueron algunos de los temas que se trataron.
El foro sirvió para visibilizar los retos y necesidades del colectivo, fomentar el trabajo conjunto entre pacientes, profesionales y administraciones, y reclamar acciones concretas que mejoren la vida de las personas afectadas en Andalucía.» 