ACACI

Quiénes somos

 

ACACI es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro formada por afectadas y afectados de Cistitis Intersticial / Síndrome del Dolor Vesical de todo el territorio nacional.

En 2006, un grupo de afectados y afectadas decidimos reunirnos y crear ACACI – Asociación  Ciudadana de Afectad@s de Cistitis Intersticial (CI), también nominada, según las más recientes propuestas científicas, Síndrome de Dolor Vesical (SDV). Desde entonces, y gracias a un intenso trabajo de comunicación a nivel nacional, se han ido sumando a la asociación muchas más personas afectadas, de diferentes lugares de España, unidas en el objetivo de dar una mayor visibilidad y difusión del conocimiento sobre esta patología tan invisible en la sociedad en general y entre algunos especialistas.

ACACI establece su domicilio social en L’Hospitalet de Llobregat (Barcelona). Está inscrita en el Registro General de Asociaciones, con C.I.F. G64247703.

Muchas son las razones que nos empujan, como pacientes responsables y concienciados, a un compromiso personal y directo con la sociedad  de la que somos parte activa. Desde nuestra experiencia como pacientes y como soci@s de ACACI, nos comprometemos para que la calidad de vida de los pacientes de CI/SDV pueda mejorar.

Nuestra visión

ACACI nace con la visión de llegar a ser un referente a nivel nacional para que tod@s l@s afectad@s por esta patología dispongan de un punto de encuentro donde compartir sus experiencias, exponer sus necesidades y dar a conocer a toda la sociedad en general, y de forma particular a los diferentes organismos públicos y privados,  la existencia de esta patología, para que sea reconocida tanto a nivel político como institucional.

ACACI Colabora con otras Asociaciones Nacionales y/o Internacionales para que la CI/SDV tenga un mayor reconocimiento como proceso invalidante, a fin de lograr que los pacientes reciban la adecuada atención socio-sanitaria de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas y de los Tribunales Médicos.

Qué hacemos

Nuestra misión es la de ayudar y asesorar de forma personal a todas aquellas personas que padecen de CI/SDV a obtener un rápido diagnóstico e informarles de los posibles tratamientos más adecuados a su dolencia, colaborando en la reducción del peregrinaje por diferentes especialistas y terapeutas, ayudando a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.

Además, queremos dar a conocer a la sociedad las dificultades físicas y psicológicas y su repercusión en la vida personal y laboral de los afectados/as por CI/SDV, así como hacer llegar a tod@s sus soci@s una información actualizada, con experiencias reales sobre los últimos avances en tratamientos específicos y sobre sus resultados.

Cómo lo hacemos

  • Difundimos el conocimiento de la patología en los medios de comunicación (TV, radio, prensa, redes sociales) y en la sociedad en general.
  • Informamos sobre la CI/SDV a los pacientes, profesionales de la salud y al público en general.
  • Orientamos, aconsejamos y acompañamos a los pacientes y a sus familiares en la búsqueda de tratamientos efectivos y en las dificultades de su día a día. Intentamos mantener un contacto directo con l@s soci@s. Enviamos información a todas aquellas personas que por motivos de salud o  de lejanía  no puedan acceder a dicha información.
  • Animamos a la creación de grupos de ayuda mutua y otras terapias grupales,  con el fin de aportar herramientas que nos permitan aprender a convivir con la enfermedad,  aceptarla y aceptarnos a nosotros mismos. Estos encuentros están dirigidos a l@s pacientes afectad@s y a sus familias y amistades; tienen el objetivo también de intercambiar opiniones e informar de las últimas investigaciones y actividades de ACACI. Para nosotr@s es importante intentar evitar el aislamiento y la soledad que muchas veces conlleva nuestra enfermedad.
  • Servimos de enlace (sin sustituir nunca al médico) entre los pacientes y los diferentes interlocutores (profesionales de la salud, Seguridad Social, …).
  • Colaboramos en los trabajos de investigación médica y científica que se estén realizando sobre la CI/SDV.
  • Trabajamos para el conocimiento y promoción en esta patología y formación de equipos médicos multidisciplinares de referencia estatal en CI/SDV.
  • A nivel político e institucional queremos llamar la atención de las autoridades sanitarias sobre las consecuencias de las patologías relacionadas con la CI/SDV y, en general, con el dolor pélvico perineal crónico.
  • Colaboramos para que la CI/SDV tenga un reconocimiento como proceso invalidante, a fin de lograr que l@s pacientes reciban la adecuada atención socio-sanitaria de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas y de los Tribunales Médicos.
  • Colaboramos con otras asociaciones nacionales y/o internacionales con problemáticas parecidas, en beneficio de la mejora de nuestra patología. ACACI está actualmente participando, como miembro fundador, en la creación de una nueva asociación europea, de pacientes de enfermedades relacionadas con el dolor pélvico crónico, con sede en Bruselas.
  • Impulsamos la mejora del acceso a los lavabos públicos. ACACI está llevando a cabo un proyecto para la creación de un tarjeta oficial que pueda dar acceso a los lavabos sin problemas.

Junta directiva

  • Asun Caravaca – Presidenta – Barcelona
  • Merche López – Secretaria – La Rioja
  • Manoli Aranda  – Vocal – Ciudad Real
  • Esther Sierra  -Vocal – Sevilla
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Objetivo 1

Contribuir al mejor conocimiento de la enfermedad, de manera que las personas puedan conocer su diagnóstico y tratamiento de la forma más precisa y en el menor tiempo posible.

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Objetivo 2

Colaborar en la reducción del peregrinaje diagnóstico y terapéutico.

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Objetivo 3

Ayudar a garantizar el acceso a la evaluación diagnóstica y a los tratamientos.

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Objetivo 4

Cooperar en la promoción de las buenas prácticas en los tratamientos.

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Objetivo 5

Organizar jornadas, talleres, charlas, conferencias, con profesionales especializados en urología, ginecología, psiquiatría, psicología, para nuestr@s soci@s, con el fin de facilitarles el acceso a una información adecuada y al día sobre los tratamientos disponibles.