Eventos

X CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUERFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

Asisten a este Congreso en representación de ACACI, Asun Caravaca y Esther Sierra, Presidenta y Vicepresidenta de ACACI respectivamente. Entre otros temas se habló de: DIAGNÓSTICO PRECOZ: la necesidad de diagnosticar en menos de un año, para ello se han creado las REDES EUROPEAS DE REFERENCIA que trabajan conjuntamente para intentar solventar el problema a …

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REUNIÓN DE SOCIAS

Se reúnen un grupo de socias con asistencia de la psicóloga Laura Molet especialista en psicología clínica y autora del libro «El dolor es sordo» y fundadora y directora de «Hogar relacional». La charla versó sobre «Regulación Emocional». A continuación hubo un coloquio con participación de todas las asistentes que resultó muy enriquecedor.

X CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS

Nuestra preocupación por el acceso a estos medicamentos huérfanos nos lleva a estar presentes en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de abril en Sevilla y al que asistirán la Presidenta de ACACI, Asunción Caravaca y la vocal de la Junta Directiva, …

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Agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos

Tener acceso a los medicamentos y tratamientos es vital en una enfermedad como la CI/SDV, por ello creemos interesante este artículo publicado en la web de “Somos Pacientes”, entidad de la que somos miembros: https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/agilizar-la-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-para-facilitar-su-acceso/

28/02/2022 ACACI está presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona

Un año más la Presidenta de ACACI, Asun Caravaca Marín, ha estado representando a las/os compañeras/os de ACACI que sufren esta enfermedad rara, Cistitis Intersticial/Síndrome de dolor vesical. Es un día que sirve fundamentalmente para llamar la atención sobre las EERR, para hacerlas visibles y para remover las conciencias de las personas que desde su …

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CAMPAÑA POR UNOS BAÑOS PÚBLICOS, ACCESIBLES, GRATUITOS Y DEBIDAMENTE SEÑALIZADOS / FIRMA AQUÍ LA PETICIÓN

Uno de los motivos por los que existe esta página web es dar a conocer nuestra enfermedad y también procurar una mejor calidad de vida a todos los que la padecemos. Esto es lo que nos ha llevado a emprender esta campaña en pro de que haya unos servicios públicos, accesibles, gratuitos y debidamente señalizados. …

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