Se reúnen un grupo de socias con asistencia de la psicóloga Laura Molet especialista en psicología clínica y autora del libro «El dolor es sordo» y fundadora y directora de «Hogar relacional». La charla versó sobre «Regulación Emocional». A continuación hubo un coloquio con participación de todas las asistentes que resultó muy enriquecedor.
Nuestra preocupación por el acceso a estos medicamentos huérfanos nos lleva a estar presentes en el X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará los días 26, 27 y 28 de abril en Sevilla y al que asistirán la Presidenta de ACACI, Asunción Caravaca y la vocal de la Junta Directiva,
X CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS Leer más »
El lunes día 4 de abril en la Escuela de Enfermería de la Rioja, la Secretaria de ACACI, Merche López dio una charla informativa sobre CI/SDV a los alumnos de 2º curso, con objeto de dar a conocer nuestra enfermedad a los estudiantes y dentro de la labor de difusión que lleva a cabo nuestra
ACACI EN LA ESCUELA DE ENFERMERÍA DE LA RIOJA Leer más »
SIP España acogerá los días 25 y 26 de marzo de 2022 su foro sobre el impacto social del dolor. Los asistentes podrán conocer el impacto y los retos de la digitalización, el empleo y el cáncer en pacientes con dolor crónico. La Plataforma de Impacto Social del Dolor (SIP), brinda oportunidades de debate para
EVENTO VIRTUAL SIP 2022 «IMPACTO SOCIAL DEL DOLOR EN ESPAÑA» Leer más »
Tener acceso a los medicamentos y tratamientos es vital en una enfermedad como la CI/SDV, por ello creemos interesante este artículo publicado en la web de “Somos Pacientes”, entidad de la que somos miembros: https://www.somospacientes.com/noticias/sanidad/agilizar-la-financiacion-de-medicamentos-huerfanos-para-facilitar-su-acceso/
Agilizar el acceso a los medicamentos huérfanos Leer más »
Un año más la Presidenta de ACACI, Asun Caravaca Marín, ha estado representando a las/os compañeras/os de ACACI que sufren esta enfermedad rara, Cistitis Intersticial/Síndrome de dolor vesical. Es un día que sirve fundamentalmente para llamar la atención sobre las EERR, para hacerlas visibles y para remover las conciencias de las personas que desde su
28/02/2022 ACACI está presente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Barcelona Leer más »
El lunes 28 de febrero de 2022 se celebrará la XV edición de la celebración del día de las enfermedades raras. El lema escogido en Europa para esta edición es: «Rare is many. Rare is strong. Rare is proud«. En Cataluña el lema es: “Junts fem pinya” poniendo en valor la necesidad de hacer acciones
JORNADA MUNDIAL CON MOTIVO DEL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Leer más »
Uno de los motivos por los que existe esta página web es dar a conocer nuestra enfermedad y también procurar una mejor calidad de vida a todos los que la padecemos. Esto es lo que nos ha llevado a emprender esta campaña en pro de que haya unos servicios públicos, accesibles, gratuitos y debidamente señalizados.
28 de Febrero 2021 Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, han entrevistado a una socia, Manoli Aranda, vocal de la Junta Directiva de ACACI. Es una buena ocasión para hablar de nuestra enfermedad tan desconocida y tan invalidante para las que la sufrimos.
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2021. ENTREVISTA A MANOLI ARANDA Leer más »
Hola, soy Mónica Moreno García, de Palma de Mallorca y tengo 44 años.Tengo dos enfermedades raras: -Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI.-Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo, síndromemiosfacial…,pertenezco ADOPEC.Quisiera hablar sobre mis dos patologías y la importancia desde mi experiencia de formar parte de asociaciones que nos prestan apoyo, información, en mi caso,primordial para dar
CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti Leer más »