Diez años de cistitis constantes

Tras 10 años de cistitis constantes, con su correspondiente tratamiento erróneo de antibiótico, me revelé.

No era posible que tuviera tantísimas infecciones de orina. No tenía sentido que durante el tratamiento de los antibióticos volviera a tener sensación de cistitis. No era lógico que lo que más me calmaba fuera tumbarme en la cama acurrucada durante una hora y levantarme mejor. Días y días seguidos de llorar sentada en el inodoro sin que los diferentes antibióticos hicieran efecto. No veía lógico que incluso tomando una pequeña dosis de antibiótico todos los días durante semanas, lo único que conseguía era encontrarme peor y orinar rojo de la sangre. Ya me tenían que conocer en los hospitales de la cantidad de veces que fui, siempre salía que no tenía infección, me daban un calmante y me volvía a casa. ¿Cómo era posible que al tercer día de tomar pastillas de arándano rojo me ponía con una cistitis malísima, si el objetivo era prevenirla? Recopilando los análisis de orina de las urgencias, no entendía por qué en todos ellos salía que no había ningún patógeno en mi orina, sólo sangre, también me di cuenta de que en los otros resultados de análisis que me habían hecho anteriormente antes de tomar los antibióticos para estar seguros de que me habían dado el antibiótico correcto, también eran sin patógenos. En mi trabajo no entendían lo que me pasaba, yo tampoco, algunos días no podía llegar a la hora ya que me tenía que quedar tumbada un rato hasta que se me pasaban las molestias y no tenía sentido ir al médico y perder un día entero de trabajo, pero claro, sin justificante del médico, no debía llegar tarde… Mi mente y mi vejiga ya no podían más.

Lo escuché en un programa de la tele: Cistitis intersticial. Cistitis ya lo tenía muy oído, pero intersticial no. Sólo lo había leído hacía años en Internet en algún momento en el que no le había prestado nada de atención. Pero esa segunda vez que oí, cistitis intersticial, fue una revelación. Eso era lo que yo tenía.  Busqué en Internet, encontré vuestra asociación, gracias. No iba a volver a un médico generalista ni a un urólogo hasta que no tuviera algo más para decirle que simplemente, tengo sensación de cistitis y me pasa muy a menudo. No iba a volver a tomar antibiótico si antes no me hacían un análisis de orina para estar segura de qué patógeno era e incluso, para estar segura de que había un patógeno.

Tres meses estuve recopilando diariamente en un Excel con colorines lo que comía y cómo sentía mi vejiga. Era curioso que al comer espárragos o tomar tomate, me encontraba peor. A veces sentía una pequeña cistitis, lo apuntaba, otras eran muy fuertes, inhabilitantes, pedía análisis en el médico y apuntaba el resultado, siempre sin patógeno. Con mi Excel impreso pedí hora para un nuevo urólogo. Miró el Excel, los análisis… todas las hojas de médicos que había recopilado en 10 años y en segundos me dijo lo más profesional que había escuchado hasta el momento: te voy a dirigir a otro compañero mío urólogo que tiene más experiencia en tratar casos como el tuyo.

Fui al nuevo urólogo, el especialista en cistitis intersticial. Me mandó un par de pruebas para comprobar si todo funcionaba bien en mi vejiga y me dio el diagnóstico que me ha dado salud. Tengo cistitis intersticial. A partir de ahí, durante unos meses seguí regular, ya que tenía la vejiga con muchas heriditas internas de haberla maltratado durante tanto tiempo. Y paso a paso, mejor y mejor.

Curioso fue, que el urólogo que me hizo una de las pruebas médicas, al cual yo le había dicho que la prueba era porque tenía cistitis constantes, escribió en los resultados que, dado mi historial, aconsejaba a mi urólogo que me pusiera un dispositivo intracutáneo que liberaba una pequeña dosis de antibiótico constantemente. Era el colmo… menos mal que ya estaba en buenas manos.

 Creo que uno de los problemas está en los nombres. Cistitis. Se puede tener cistitis porque se tiene una infección de orina, pero también se puede tener cistitis por otros motivos. Cistitis es una inflamación de la vejiga urinaria. Pero los motivos pueden ser variados. Uno de los problemas es que se usa de forma muy general: Los arándanos rojos son buenos para la cistitis… ¿para todas? no; la cistitis se cura con antibióticos ¿todas? no; buscas en Internet tus síntomas (cistitis, orinar mucho, sangre en la orina…) ¿qué encuentras? que tienes una infección de orina… Casi todo te lleva a lo mismo, e incluso gran parte de profesionales de la medicina también. No es justo.

Tener cistitis intersticial no quiere decir que nunca tengo infección de orina. Pero es curioso que en los 10 años hasta que me la diagnosticaron, cada una de las veces que fui al médico, me dijeron que lo que tenía era infección de orina de repetición. ¿Cuántas pude tener durante ese tiempo? 20, 40… Sin embargo, una infección de orina, sólo una he tenido en 6 años desde que sé que tengo cistitis intersticial. Me hicieron un análisis de orina, me tomé el antibiótico que me recetaron, me irritó la vejiga y estuve tras el antibiótico unos tres días con molestias de cistitis, me volví a hacer un análisis de orina y perfecto. ¡Qué importante es ese análisis de orina antes de empezar con el antibiótico para poder saber si había bichito o no!

Desde entonces soy muy metódica orinando después de tener relaciones sexuales y si siento alguna molestia de inicio de cistitis uso una tira reactiva de detección de infección de orina. Es de lo poco que puedo hacer para sentir que tengo control sobre esta enfermedad, haciendo todo lo posible por no tener una infección de orina real, y que vuelva a debilitarse mi vejiga ahora que está tan bien.

 Deseo con todas mis fuerzas que todos los médicos recuerden la enfermedad de la cistitis intersticial cada vez que tengan a una paciente con cistitis constantes delante de ellos, porque no todas las sensaciones de orinar constantemente son infecciones de orina.

7 comentarios en “Diez años de cistitis constantes”

  1. Tengo lo mismo desde hace 30 años, por suerte me diagnosticaron al poco tiempo. Y el primer comentario de mi dr fue ,no se sabe origen, no tiene, cura y vuelve loco al paciente y al dr’ pero la he soportado y hay medicinas que han avanzado y ayudado en un tratar paliativo q te deja hacer vida normal por periodos largos.
    Pero al menos síntoma, me deprimo, apago y angustio

    1. Gracias por tu comentario. Me alegro de que hayas encontrado un tratamiento que te deje hacer una vida normal, esto nos da esperanzas a todas las que lo sufrimos. Saludos

    2. Hola, yo tengo lo mismo que ustedes desde hace cinco años, en el 2017 tarde siete meses en que un médico me introdujera en el hospital por la puerta de atrás porque iba cada noche a las 4-2 -3:00 de la mañana y me hacían analíticas, de las cuales todas salían negativas una y otra y otra y otra, hasta que un día me revele y le dije que no me iba a hacer más analíticas que cogiera el ordenador como profesional que se supuestamente que era usted en urgencias y leyera todos mis diagnósticos, ahi vio que yo efectivamente que venía cada noche y que daba negativo, así que le pedí que entonces tenía que llamar a un Urologo, cuál fue mi sorpresa cuando dijo oooh eso no puede ser llamar a Urologo como si fuera un dios. Entonces podía hablar con un médico que era amigo de mi hermana y me metió por la puerta de atrás, y descubrieron lo de la cistitis intersticial , las palabras textuales de mi médico que como debe ser, tienes una cistitis intersticial, no tiene cura no se sabe de dónde viene no se sabe que la produce ni ningún medicamento para paliarlo o para irlo curando poco a poco, solamente pastillas para el dolor, pastillas muy fuertes como son la Buscapina, el adolonta y otras cuantas más . Una vez que un médico mejor dicho un urólogo el doctor Hernández del hospital Negrin me quitó la sonda de la uretra y me la puso debajo del ombligo lo que se conoce como una Suprapubica, desde entonces mi calidad de vida ha cambiado detener por decirlo alguna forma un 5 % de calidad, y ya digo por dar un porcentaje pero aún seguía en mi casa revolviendo en el suelo llorando y queriendo irme de este mundo, pues como le dije me dió una esperanza de vida o de calidad de vida de un 80 %, ahí le pregunté al médico bueno y ahora que pasa? me dijo bueno pues ahora puedes ir a la playa, puedes ir en moto porque soy Motero y tal cual las palabras como dijo el médico, y lo otro también, pero esta enfermedad por ahora es una enfermedad de por vida y no tiene cura, y cada seis meses me intervienen y me ponen botox en la vejiga y cada cinco semanas me cambio la sonda, pero ahí no hay nada más que hacer le deseo a todos mucha suerte y que lo lleve lo mejor posible, a mí no solamente me afecta la enfermedad sino la cabeza también se te pasa muchas cosas raras, ya me entenderán soy una persona que me gusta hacer en pareja desde entonces no he podid conseguir tener una pareja que es casi lo que más me duele .

      1. Buenos días de nuevo por si alguien quiere ponerse en contacto conmigo y comentar nuestros problemas, estaré encantado de poder recibir y dar toda la ayuda posible mi nombre es Rafael Conde, mi teléfono es el 609 687 979 y soy de iGranCanaria espero poder ayudarnos mutuamente gracias

  2. Hola, buenas tardes
    Les escribo desde Mexico, tengo un familiar que fue dignosticado con este padecimiento desde hace 15 años mas o menos y hoy que leo sus comentarios la estoy viendo a ella, tratando de seguir en pie cuando lo que ella identifica como «piquetes» no se lo permite, pero tiene que seguir adelante y no quiere parar! Durante esto 15 años todo ha sido prueba y error; que me afecta más que me afecta menos? pero también siento como con el paso de los años se siente mas frustrada por no poder regresar a la vida normal tan activa que tenía, a como disfrutaba de hacer viajes largos y caminar todo el día, a disfrutar de una buena copa de vino, de una buena comida porque no con algo de condimentos. Yo que lo he vivido de cerca me parece igual de frustrante y no sé como ayudarla, constantemente nos metemos en internet buscando actualizaciones y nuevos descubrimientos que puedan apoyar y en una de esas búsquedas fue que los descubrí. Alguien ha probado con un medicamento llamado ELMIRON, 100 mg (pentosan polysulfate sodium) la verdad es que por lo que hemos logrado investigar es un medicamento costoso y solo lo hemos encontrado de venta en Estados Unidos, antes de seguir buscando los medios para poder comprarlo o ilusionarnos con que pueda funcionar nos gustaría saber si alguien aca lo ha intentado o si tuvieran alguna otra recomendación ?
    De antemano les agradezco mucho el tiempo que puedan dedicar a leer estas lineas y que tengan un muy bonito día.

    1. Hola Ana, el medicamento por el que preguntas es el único que es específico para la CI pero a pesar de eso no funciona por igual en todas las personas, de manera que es cuestión de probarlo durante un mínimo de tres meses porque no es de acción rápida y comprobar si te mejoran los síntomas. En esta enfermedad todos los tratamientos son para paliar los síntomas y hay que ir probando cual va bien porque no hay certeza de saber el resultado hasta que no se prueba. Como dices es un medicamento caro, se vende también en Argentina y no sé si en algún otro país también.

    2. Cómo estás? Ese medicamento lo tomé 2 años después de que me lo recetara el urólogo, y solo empeoró mi situación sin reversa. Tengo 28 años y ya tengo 7 años con cistitis intersticial desde que fui diagnosticada. Puedo ir hasta 30 veces al baño en la noche. Cada 5 hasta 3 minutos. Y durante el día también voy muchas veces. Lo único que a veces me distrae es cuando hago algo que me gusta, como cantar, pero no puedo cantar todo el tiempo. Me siento tan frustrada que hasta he pensado con acabar con mi vida, pero realmente quiero vivir. Si pudiera mejorar al punto de ir solo 10 veces al baño en el día creo que estaría feliz. Peor voy hasta 50 veces hay días que hasta 100 veces ya no puedo más

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