28 de Febrero 2021
Con motivo de la celebración del Día de las Enfermedades Raras, han entrevistado a una socia, Manoli Aranda, vocal de la Junta Directiva de ACACI. Es una buena ocasión para hablar de nuestra enfermedad tan desconocida y tan invalidante para las que la sufrimos.
Hola mí nombre es Ivonne
Y tengo como 4 años aproximadamente que empecé con esto , fui al doctor y me dijo que por mís síntomas ,estaba casi seguro que era cistitis intertistial ,me pidió un examen que era para ver mí vejiga por dentro eh inyectarme unas soluciones , pero yo no tuve dinero para hacerlo ya que es muy caro tanto el examen como el tratamiento.
Pero por todos los comentarios que eh leído me doy cuenta que son todos mis síntomas, después de que fui al doctor hace 3 o 4 años empecé hace una semana con mucho dolor otra vez , la verdad es que siempre que siento esto me da mucho miedo ,espero ustedes que lo están padeciendo me den sus consejos , tengo 35 años y no quiero llevar por el resto de mí vida una vida decadente , quiero que me ayuden a saber cómo sobrellevar está enfermedad por favor.
Hola Ivonne,
En esta enfermedad, una vez diagnosticada, conviene ir probando distintos tratamientos y, aunque no te hayas podido poner las instilaciones, hay más remedios que no son tan caros. Tienes que vigilar bien la alimentación por si hay algo de lo que comes o bebes que puedas relacionar con el dolor. Las infusiones de tomillo y malvavisco también te pueden ayudar.
Has estado tres o cuatro años sin síntomas y esto que te pasa ahora puede ser un brote agudo que se calmará con analgésicos que te paute tu urólogo, y después tendrás que ir probando entre los tratamientos que hay, cual te puede aliviar tus síntomas.
Espero que te mejores.
Saludos
Hola…. Mi nombre es Mari Carmen .Yo llevo con esta enfermedad unos 12 años llevo un verdadero calvario de médico en médico de unos especialistas a otros siempre dando palos de ciego. Diciéndome verdaderas atrocidades .Unos médicos se lo creen y otros te tratan de hipocondriaca. He probado con infinidad de tratamientos ninguno efectivo. Llevo unos 2 meses que he empeorado el dolor es muy fuerte y cuando me da la crisis ,orino gran cantidad de sangre estoy desesperada y no sé qué hacer. No dan con un tratamiento adecuado y me gustaría saber más información sobre esta enfermedad , la alimentación y hábitos para poder conllevar está enfermedad.
Gracias
Gracias Manoli!
Llevo con esta enfermedad mas de 50 años , la primera vez que tuve una Cistitis , tenia unos 18 a 20 años .
Mis cistitis son con infección con sangre , he probado todos los antibióticos que hay en el mercado ,que es el que me quita el dolor tan fuerte y hoy con lo mayor que soy aun estoy padeciendo estos dolores insoportables , en el año 2021 me dieron cinco episodios en algunas de estas cinco veces, terminar de estar los diez días antibióticos , a los cuatro días empezar de nuevo. Mi medico no me explica, que mis cistitis son diferentes , a otras , por que a mi nunca me hicieron nada en todo este tiempo solamente me han hecho durante en el año 2019 una Reseccion Transuretral Vesical, que es : Sobredistensiol vesical , después en los dos años siguientes , me metieron en kirofano que se llama Videquretrocestocopia Flexible , para ver si hay algo malo. como cáncer etc….. Pero no mas .
Menos mal que ahora me estoy enterando por esta Asociación de algo interesante , y me esta aportando mas que los médicos , y solo llevo un mes y medio en la Asociación .
Aver si entre todªs y todos, hacemos que esto cambie , por favor